- Cystinose-Selbsthilfe e.V.
 - Die Gruppe informiert über Verlaufsformen, Krankheitsbild und Spätfolgen der Stoffwechselkrankheit. - DGVS
- die Deutsche Gesellschaft für Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten.
- Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e. V.
- Informationen zur Stoffwechselerkrankung Mukopolysaccharidose der deutschen MPS- Gesellschaft.
- LIANCO
- Lipid-Analytic-Cologne, Kölner Initiative gegen Fettstoffwechselstörungen - ein Projekt der Klinik II für Innere Medizin Universität Köln.
- Lipid-Liga e.V.
- Deutsche Gesellschaft zur Bekämpfung von Fettstoffwechselstörungen und ihren Folgeerkrankungen (DGFF).
- Morbus Fabry Deutschland
- Informationen, Links und Tips zur Stoffwechselerkrankung Morbus Fabry bzw. Anderson-Fabry.
- Selbsthilfegruppe Glutarazidurie e.V.
- will über die erblich bedingte Stoffwechselerkrankung, die sich in motorischen Koordinationsstörungen äußert, informieren und den Austausch zwischen Betroffenen und Experten erleichtern.
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